'20 yıl önce olsaydı bu çocukların ayağı kesilirdi'

ABD'nin Baltimore şehrindeki uluslararası kemik uzatma merkezi Gelişmiş Ortopedi Rubin Enstitüsü (Rubin Institude for Advanced Orthopedic-RIAO), dünyanın dört bir yanından gelen doğuştan kemik kısalığı ve deformite rahatsızlığı olan çocuklara umut oluyor.

Baltimore Sinai Hastanesi bünyesinde faaliyet gösteren RIAO'un tek ortopedi cerrahları John Herzenberg ve Shawn Standard, PFFD veya CFD olarak bilinen doğuştan deformite ve kemik kısalığı hastalığının tedavisini ve RIAO'nun kuruluş hikayesini AA muhabirine anlattı.

Ortopedi cerrahı olarak 30 yılı aşkın süredir çalıştığını belirten Herzenberg, PFFD tedavisinin ilk öncülerinden olan Dr. Dror Paley ile ilk önce Maryland Üniversitesinde kemik uzatma merkezi açtıklarını, daha sonra Sinai Hastanesinden gelen teklif üzerine 2001 yılında PFFD ve benzeri kemik rahatsızlıkları için özel tasarlanıp yapılan şu an RIAO'nun faaliyet gösterdiği binaya geçtiklerini söyledi.

RIAO'nun kadrosunun ihtiyaca göre her geçen gün genişlediğini dile getiren Herzenberg, 18 yıldır ABD ve diğer ülkelerden gelen binlerce çocuğu sağlığına kavuşturduklarını kaydetti.

Sosyal ve kültürel hassasiyetlere göre tedavi

Herzenberg, tedavilerde genel standartlar dışında sosyal ve kültürel hassasiyetlerin de göz önünde bulundurulduğunun altını çizerek, şöyle devam etti:

"RIAO'da, basmakalıp tedavi metotları yerine her hasta ve ailesi için ayrı ve kapsamlı bir değerlendirme yaparak tedavi yöntemi belirliyoruz. Bazen bir problemin tedavisi için Suudi Arabistan'dan gelen bir hasta için başka bir yöntem, Minnesota'dan gelen diğer hasta için farklı bir yöntem daha uygun olabiliyor. Tedavi planlarını, aileleri detaylıca bilgilendirerek onlarla birlikte, sosyal ve kültürel hassasiyetlerini dikkate alarak aile merkezli hazırlıyoruz çünkü buradaki kemik rahatsızlıklarının tedavisi 10-15 yıl sürebiliyor. Bu uzun süreçte ailelerin katkısı ve rolü çok önemli."

Herzenberg, her seansın haftalar hatta aylar sürmesi nedeniyle uzak eyaletlerden ve yurt dışından gelen hastalar için hastane alanı içine misafirhane yaptırdıklarını, böylece hastaların otel yerine aileleriyle makul fiyatlı bu misafirhanede tedavi süresince kalabildiğini bildirdi.

"Yaşadıkları deneyim onlara ilham oluyor"

64 yaşındaki Herzenberg, çocuk hastalarının bugün üniversiteye gittiğini hatta çocuk sahibi olduğunu görmekten mutluluk duyduğunu dile getirdi.

Kliniklerinde tedavi görerek büyüyen çocukların önemli bir bölümünün sağlık alanında kariyer yapmayı tercih ettiklerini anlatan Herzenberg, şunları kaydetti:

"Çocukken kliniğimizde tedavi görmüş şimdi hemşire, doktor, fizyoterapist olan birçok kişi var. Sanırım daha küçük yaşlarda geçirdikleri tedavi süreci nedeniyle sağlık alanına merak sarıyorlar. Uzun yıllar yaşadıkları deneyim onlara ilham oluyor. Onların bizden çok daha iyi doktorlar olacağına inanıyorum çünkü yıllar süren tedavilerinde vücudunda demir aparatlar taşıyan, yoğun fizik terapi gören bu çocuklar, başkalarının asla sahip olamayacağı içgörü ve empati kazanıyor."

Türkiye'den de doktorlar var

RIAO'nun sadece hastalar için tedavi yeri değil aynı zamanda bir okul olduğuna işaret eden Herzenberg, her yıl yurt içi ve dışından genç doktorların da klinikte tedavi yöntemlerini öğrenerek tecrübe kazandıklarını anlattı.

Herzenberg, "Yurt içi hariç Türkiye, Güney Kore, Şili, Mısır, İsrail gibi dünyanın dört bir yanından bizimle bir yıl çalışmak için gelen onlarca genç doktor var. Bunların birçoğu ülkelerine geri dönünce kendi alanlarında öncü oluyorlar." şeklinde konuştu.

"Çocukların masumiyeti pediatri cerrahı olmam konusunda beni ikna etti"

RIAO'nun kuruluşundan beri Dr. Herzenberg ile çalışan Dr. Standard da pediatri cerrahlığını nasıl seçtiği ve çalışmaları hakkında bilgi verdi.

Tıp fakültesinde öğrenciyken hasta görmekten hoşlanmadığını fark edip önceleri bu mesleği seçtiği için paniklediğini anlatan Standard, pediatri cerrahisinde rotasyon yaparken salonda bekleyen ve koşan çocukların zamanla fikrini değiştirdiğini söyledi.

Standard, şöyle devam etti:

"Tedavi bekleyen çocukların masum hali, hasta ve engelli halleriyle koşturmaları, onlara yardımcı olmak için pediatri cerrahı olmam konusunda beni ikna etti. Küçük veya karmaşık rahatsızlıklar, çatlayan kemikler, deformite kemikler. Yıllar geçtikçe onlara yardım etme isteği daha da büyüdü ve yapmak istediğim işin bu olduğuna inandım."

Standard, cerrahların normalde hasta veya aileleriyle uzun süreli ilişkiler geliştirmediğini ancak burada uzmanlık alanları gereği henüz bebekken tanıdıkları hastalarının tedavi boyunca büyüdüklerini, üniversiteye gittiklerini görmenin kendilerini motive ettiğini kaydetti.

"20 yıl önce olsaydı bu çocukların ayağı kesilirdi"

PFFD rahatsızlığının çok bilinen bir hastalık olmadığını vurgulayan Standard, bu konudaki genel yaklaşımın ampütasyon ve protez tedavisi olduğuna dikkati çekti.

Standard, sayıları çok az olan RIAO gibi merkezlerde, klasik ampütasyon ve protez tedavisi yerine artık deformite kemiklerin onarılıp uzatıldığını vurgulayarak, "Eğer 20 yıl önce olsaydı şu an tedavi ettiğimiz çoğu çocuk ayakları kesilerek ömür boyu proteze mahkum olacaktı ancak şu anki tedavi yöntemi ile bu oranı tersine çevirdik. Artık çoğu çocuk tedavi sonucu yürüyebiliyor." ifadelerini kullandı.

RIAO'da yılda yaklaşık 450 ameliyat gerçekleştirdiklerini belirten Standard, binlerce çocuğu da muayene ettiklerini, bunlardan önemli bir kısmının da yırt dışından gelen hastalar olduğunu belirtti.

"100 bin doğumda bir görülüyor"

Doğuştan kemik kısalığı ve deformite rahatsızlığının birçok çeşidi ve tanımı olduğuna işaret eden Standard, genelde hamilelikte tespit edilebilen bu rahatsızlıktan dolayı anne babaların "Bir yerde hata mı yaptık?" şeklinde suçluluk hissi yaşadıklarını kaydetti.

Standard, PFFD rahatsızlığının sebebinin bilinmediğini ve 100 bin doğumda bir görüldüğünü vurgulayarak, aile genetiğine veya belli bir ülkeye, bölgeye, kültür, ırk ve cinsiyete bağlı olmadan dünyanın her tarafında görülebildiğine dikkati çekti.

Modern yaşam tarzı veya gıda endüstrisindeki değişimin hastalığa etkisi olup olmadığına ilişkin bir soruyu da Standard, "Bu rahatsızlıkların bunlardan kaynakladığını gösterir bir bulgu yok. Eğer bugünkü çevre şartlarına bağlı gelişen bir hastalık olsaydı herhalde klinikler bugün ağzına kadar PFFD rahatsızlığı olan çocuklarla dolardı." şeklinde cevapladı.