Birleşmiş Milletler (BM), albinizmli bireylerin uğradığı ayrımcılığı ve toplumsal şiddeti sonlandırmak ve bu nadir hastalığa ilişkin küresel çapta farkındalık oluşturmak amacıyla 13 Haziran'ı "Dünya Albinizm Farkındalık Günü" ilan etti.
Kalıtsal ve nadir görülen ancak bulaşıcı olmayan, saçta, deride ve gözlerde "melanin" pigmentinin eksikliğinden kaynaklanan nadir hastalığı gidermek için belli bir tedavi yöntemi bulunmuyor.
Güneşe ve güçlü ışığa karşı hassasiyetleri olduğu için albinolarda cilt kanserine yakalanma riski yüksek oluyor, ayrıca görme kaybı da yaşayabiliyorlar.
Albinizmli bireyler dış görünümleri ve görme problemleri sebebiyle dünyanın farklı coğrafyalarında ayrımcılığa da maruz kalabiliyor.
Sosyal medyada içerik üreten albinizimli Yılmaz çifti de toplumsal farkındalık için birlikte çalışıyor.
Avukat Alim Yılmaz, albinizmi aslında genetik geçişli bir durum olarak kendilerinin nitelendirdiğini çünkü hastalık deyince insanların çekindiğini söyledi.
Yılmaz, albinizmin sadece tek tipi olmadığını belirterek, "Şu an bilinen 21 farklı türü var. Yani gende bulunduğu yere ve etkilerine göre oluşturulmuş türleri var, daha farklı sendrom tipleri var bunlar da iç organlara etki edebiliyor." dedi.
Albinizmli bireylerin görme problemleri yaşadığını, sürücü ehliyeti alamadıklarını, toplu ulaşım ya da taksi kullanmak zorunda kaldıklarını aktaran Yılmaz, sesli sistemler olmadığı zaman yaşadıkları sorunları anlattı.
Yılmaz, sosyal medyada yürüttükleri farkındalık çalışmalarına da değinerek, "Aslında biz eskiden temelde albinizmin ne olduğunu anlatmaya özen gösteriyorduk. Sonradan albinizmin ne olduğunu anlatmamaya özen gösterdik. Bilerek anlatmamak değil, yaşayış stilini göstererek insanlara varlıktan bahsetmek istedik. Diyelim bir şey okurken eskiden 'Ya ben okurken dibine kadar girmem gerekiyor' demek yerine video paylaştığımız zaman o insanlar 'Bu insan niye bu kadar yakından bakıyor?' şeklinde sorgulayabiliyorlar." diye konuştu.
Dernek olarak yaptıkları etkinlikleri anlatan Yılmaz, şöyle devam etti:
"Aileler bir araya geldiği zaman bizde çocukları büyüdüğü zaman olacak kişileri görüyorlar. Bu da onlara cesaret veriyor. Biz, bu farkındalığı oluşturduğumuz zaman dediğimiz şey şu: 'Sizin çocuğunuz bir eğitim alırsa, hayatta imkanlara eşit şekilde ulaşırsa bunların hepsi bizim gibi insanlar haline gelmesi için yardımcı olacaktır.' Yani mücadele edebileceği ve hayatta başarı elde edebileceği aşikardır. Çünkü çok şükür, ikimiz de işi gücü olan, kendi hayatını kurabilmiş, bireysel olarak yaşamayı, hayat kalitesini yükseltmeyi becerebilmiş insanlarız. Demek ki bu eskiye nazaran artık insanların yapabileceği bir şey. Çocuklarından korkmalarına gerek yok, bunu aşabiliyorlar."
Yılmaz, az görmelerinden kaynaklı sorunlara ilişkin farkındalık oluşturdukları zaman kurumlarda veya kişilerde bir değişim ve dönüşüm sağlayabildiklerini kaydetti.
İnsanlar garip bakmadığı zaman toplum içine rahatlıkla çıkabileceklerini dile getiren Yılmaz, "Biz belki bu garip bakışları karşılayacak öz güvene sahibiz ama kimseyi de buna sahip olmadığı için kınayamayız. İnsanların en temelde şunu bilmesi gerekiyor, kim olduğunuzun, nasıl göründüğünüzün önemi yok, başka bir insana farklı gözüktüğü için direkt bakamazsınız. Tabii ki gözün kayar, bakarsın ama ona böyle garip bir şekilde, uzaylı görmüş gibi hiç kimsenin bakmaması gerekir. Çünkü bu bakışlar her zaman herkesi rahatsız eder." dedi.
Avukat Yılmaz, albinizmli çocukların mücadeleden vazgeçmemesi gerektiğini, zorlukların mücadele ettikçe aşılabileceğini söyleyerek, hayatın çalıştıkça kolaylaştığını sözlerine ekledi.
Şule Arapoğlu Yılmaz ise erken yaşlarda bu durumunu çok kabullenemediğini söyledi.
Gerçekten farklı olduğunu, erişilebilir imkanlara ihtiyaç duyduğunu, durumunun ne olduğunu öğrenmesinin oldukça zaman aldığını kaydeden Yılmaz, üniversite yıllarında toplumdan gelen tepkilerle, sosyal medyaya başlayıp oradan gelen yorumlarla ve araştırmalarla bunu çok daha iyi kabullendiğini bildirdi.
Eşi Alim ve kendisini şanslı örnekler olarak nitelendiren Yılmaz, şöyle devam etti:
"Az gördüğünü, bir şeylere ihtiyaç duyduğunu öğretmenlerine, hocalarına anlatabilmek ve bunun karşılığında büyük puntolu kitapçıklara erişebilmek, ek süre alabilmek, yeterli ışık ortamında ayrı bir sınıfta sınava girebilmek, tahtayı göremediğin için sürekli ayağa kalkıp, tahtaya git-gel yapıp yazıları o şekilde deftere geçirmek... Hayatımız bu şekilde geçiyor ve bunları yaparken utandığımız, çekindiğimiz, garip hissettiğimiz, bakışlar üstümüzde olduğunu hissettiğimiz noktalarda tamamen okuldan uzaklaşıyoruz. Çünkü görmek için bunu yapmamız lazım ama çevreden gelen etkilerden dolayı yapamıyoruz. Bu da bizi aslında tamamen eve kapatıyor. Ben o yüzden biraz arkadaşı olmayan, yalnız bir çocuktum. Okula da gitmek istemeyen bir çocuktum ama bunları aştım. Hatta üniversitede çok daha fazlasını yaptım."
Şule Yılmaz, engellilerin aslında "engellenen kişiler" olduğunu dile getirerek, toplumda herkesin erişebileceği imkanlar sağlandığı zaman bütün farklılıkların, engellerin ve nadir hastalıkların bir şekilde çözüme ulaşabileceğini anlattı.
Önemli olanın bu erişilebilirliği herkes için sağlayabilmek olduğuna işaret eden Yılmaz, "Bu düşünceyle yola çıkıp videolar çekmeye başlamıştım. Ben hep kamera önüne geçmeyi çok istiyordum ama kameranın önünde gözleri titreyen ve kayan, az gören birinin garip karşılanacağını düşündüğüm için ilk videolarımda hep kendi durumumu içgüdüsel olarak anlatma ihtiyacı duydum. Bunları anlatmaya başladıkça insanların ilgi duyduğunu merak ettiğini öğrenmeye başladığını gördüm ve gerçekten milyonlarca insana ulaştım." dedi.
Yılmaz, videolarda günlük hayatını gören ailelerin bundan destek aldığını, böylece çocuklarının da okul okuyabileceğine, evlenebileceğine ve bir işte çalışabileceklerine ilişkin öz güven kazandıklarını kaydetti.
Şule Yılmaz, insanların karşısındakinin ona nasıl davranmasını istiyorsa öyle yaklaşması gerektiğine işaret ederek, "O farklılığı gör ve anlayış göster. Bunun için birazcık çaba gösterebiliriz. Biliyorum belki alışık değilsiniz, belki garip geliyor ama birazcık mücadeleyle, birazcık çabayla hem anlayabiliriz hem bakışlarımızı kontrol edebiliriz hem de o kişiye çok daha iyi destek olabiliriz. Birazcık bilinçlenmekten zarar gelmeyeceğini düşünüyorum." diye konuştu.
Şule Yılmaz, gençlere şu tavsiyelerde bulundu:
"Pes ettiğimiz zaman olmuyor ya da 'Kendim uğraşsam ne işe yarar ki, tek kişiyim' diyerek de olmuyor. O bir kişinin yaptığı en ufak bir çalışma, en ufak bir destek, bir şeyleri düzeltmek için uğraştığı çaba kim olursa olsun, nadir hastalığa sahip birey de olabilir ya da sadece topluma destek amaçlı bunu yapan biri de olabilir, bir kişinin yaptığı ufacık bir çalışma, bir çaba bile bizler için o kadar değerli ki. Bu tek tük insanların yaptığı çalışmalar sayesinde bir şeyler değişmeye başlıyor ve sayımızı gittikçe arttırıyoruz. O yüzden 'Ben yapsam ne olur ki?' diye düşünmeyin, içinizde böyle bir istek varsa, gönlünüzden geliyorsa, elinizden geleni yapın, bizlere destek olun."
PODCASTTÜMÜNÜ GÖR
