Hacettepe Üniversitesi (HÜ) tarafından, Bilimsel ve Teknolojik Araştırma Projelerini Destekleme Programı (TÜBİTAK 1001 Projesi) kapsamında, "Ankara'da yaşayan Serebral Palsili Çocuklar ve Ailelerinin İhtiyaçlarının, Yaşama Katılımlarının İncelenmesi" projesi hayata geçirildi.
Proje yürütücülüğünü HÜ Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Mintaze Kerem Günel'in yaptığı projede, araştırıcı olarak HÜ Tıp Fakültesi Halk Sağlığı Anabilim Dalı'ndan öğretim üyeleri Prof. Dr. Hilal Özcebe ve Doç. Dr. Umut Ece Arslan'ın da bulunduğu çok sayıda bilim insanı yer aldı.
Projeyle henüz gelişimini tamamlamamış, beyindeki lezyon sonucu ilerleyici olmayan ancak kalıcı motor ve postür problemlerinin görüldüğü, duyusal sistem ve davranış problemlerinin eklenmesiyle aktivite ve katılım kısıtlılığına neden olan Serebral Palsili (SP) çocuklar ve ailelerin ihtiyaçları ile yaşama katılımları incelendi.
HÜ Tıp Fakültesi Halk Sağlığı Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Hilal Özcebe, proje hakkında AA muhabirine yaptığı açıklamada, toplum tabanlı çalışmaya, Ankara kent merkezindeki 9 ilçede yaşayan SP'li çocukların dahil edildiğini söyledi.
Başkentte yaşayan, özel eğitim ve rehabilitasyon merkezleri ile kaynaştırma okullarına devam eden 450 çocuk ile ailelerine ulaşılarak çocukların yaşam kalitesi ve katılım düzeylerinin yanı sıra ailelerinin etkilenim düzeylerinin değerlendirildiğini anlatan Özcebe, şu bilgileri verdi:
"Türkiye'de SP'li çocuklarda katılımı değerlendiren kapsamlı bir çalışma bulunmamaktadır. Bu çalışma, bir ilk olacaktır. SP'li çocuklarda yaşama katılım, çocuğun doğasının değişkenlik içermesi nedeniyle ülkeler arasında farklılıklar gösterebileceğini düşündürmektedir.
Çalışma, Ankara'da SP'li çocukların katılım düzeylerinin belirlenmesi ile elde edilecek verilerin Türkiye'deki görünüşe yansıtılması, yorumlanması ve diğer ülkelerle karşılaştırılmasına olanak sağlayacak.
Elde edilen çıktılarla, SP'li çocukların etkinlik ve katılım sırasında karşılaştıkları engelleri, fonksiyonel durumlarının etkinlik, katılım ve yaşam kalitesiyle olan ilişkisini tanımlayarak, SP'li çocukların aktivite ve katılımlarını artırmaya yönelik yapılacak çalışmalara öncülük yapabilmeyi hedefliyoruz."
Özcebe, SP'li çocukların fiziksel aktivite ve katılım düzeyleri ile profillerinin belirlenmesi durumunda, Milli Eğitim Bakanlığı, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ve Sağlık Bakanlığı ile paylaşacaklarını, sonuçların Türkiye'deki toplum temelli rehabilitasyon hizmetlerinin belirlenmesine, rehabilitasyon hizmetlerinin planlanmasına ve halk sağlığı uygulamalarına farklı bir bakış açısı getirebileceğini umduklarını söyledi.
"Sosyal yaşamda kısıtlılık yaşadıkları tespit edildi"Proje sonuçlarına ilişkin bilgi veren Prof. Dr. Mintaze Kerem Günel de projede SP'li çocukların vücut yapıları ve fonksiyonları, aktivite düzeyleri ve hayata dahil olma süreçlerini değerlendirirken farklı yöntemler kullanıldığını anlattı.
Çalışma kapsamında, SP'li çocukların ve ailelerinin sosyodemografik bilgilerinin alındığını, sağlık ve duyusal işlem durumlarının belirlendiğini anlatan Günel, çocukların aktivite ve katılım düzeylerinin, yaşam alışkanlıklarının ve yaşam kalitelerinin ayrıntılı analiz edildiğini söyledi.
Günel, ailelerin de psikososyal etkilenme düzeyleri ve çocukların bakım süreçlerindeki hizmet memnuniyetlerinin incelendiğini ifade ederek, şunları kaydetti:
"Projeye 259'u erkek, 191'i kız 450 çocuk dahil edildi. Çocukların 141'i 2-4 yaş, 209'u 5-13 yaş, 100'ü 14-18 yaş arasında yer aldı.
Çocukların fonksiyonel seviyeleri, motor olarak etkilenim seviyeleri, el becerileri, iletişim becerileri ve yeme ve içme becerileri belirlendi. SP'li çocuklarda yalnızca motor etkilenimlerin değil, aynı zamanda duyusal, sosyal, davranışsal ve iletişim yönünden de fonksiyonel problemlerin olduğu ve problemlerin yadsınamayacak oranlarda çıktığı tespit edildi.
Görme, işitme, duyusal, bilişsel problemler ve epilepsi varlığının, katılımı etkilediği belirlendi. Motor etkilenim düzeyine göre aile etkilenimi incelendiğinde, en yoğun aile etkileniminin 2-4 yaş arasında SP teşhisi alan ailelerin olduğu görüldü. Her üç yaş grubunda da motor etkilenim düzeyi arttıkça aile etkileniminin de arttığı gösterildi."
Günel, çocukların yaşam alışkanlıkları ve hayata katılımlarının, ailelerinin gözünden ve cevap verebilen SP'li çocukların gözlerinden incelendiğini belirterek, "2-4 yaş grubunda SP'li çocukların, en düşük katılım düzeyi alanının kişisel bakım olduğu, 5-13 ve 14-18 yaş arasında ise sosyal yaşam alanında çok önemli kısıtlılık yaşadıkları tespit edildi. Özellikle bu yaş grubundaki SP'li çocuklarda, okul aktivitelerine ve günlük aktivitelere katılımda kısıtlılık olduğu ortaya kondu." dedi.
Çocuklarda fiziksel fonksiyonların azalmasının, yaşam kalitelerinde azalmaya neden olduğunun saptandığına dikkati çeken Günel, "SP'li çocuklara ve ailelerine tedavi ve hizmet sunumlarında, özellikle bilgi sağlanmasında yetersizlik olduğu sonucuna ulaşıldığını" sözlerine ekledi.
PODCASTTÜMÜNÜ GÖR
