İSTANBUL - HİKMET FARUK BAŞER-UĞUR SAMET AVCI
İlk çocuklarını henüz 6,5 aylıkken 40 bin kişide bir görülen Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığı nedeniyle kaybeden Baldaz çifti, aynı hastalıkla mücadele eden ikinci çocukları Nisa Su'yu sağlığına kavuşturacak tedavinin bulunmasını bekliyor.
Silivri'de yaşayan ve ilk çocuklarını çekinik genetik geçişli SMA nedeniyle toprağa veren çiftin ikinci çocukları Nisa Su da ablası gibi SMA'lı olarak dünyaya geldi.
Nisa Su ile hayata tutunma çabası verirken aldıkları haberle yıkılan Semiha ve İbrahim Baldaz, şu anda 14 aylık olan ve makinelerle hayata tutunan kızlarının tüm bakımını, bir bölümünü hastane ortamına dönüştürdükleri evlerinde sürdürüyor.
Nisa Su'yun hayatta kalabilmesi için gereken tedavinin bulunmasını isteyen aile, makinelere bağlı yaşayan evlatlarını herhangi bir elektrik kesintisinde kaybetmenin korkusuyla yaşıyor.
AA muhabirine açıklamalarda bulunan anne Semiha Baldaz, ölümcül bir hastalık olan SMA'nın görülme oranının 40 binde bir olduğunu belirterek, kızlarının bulunacak tedaviyle sağlığına kavuşmasını istediğini söyledi.
Baldaz, 6 aylık olana kadar anne sütüyle beslediği kızının bu süreçten sonra çeşitli sıkıntılar yaşamaya başladığını anlatarak, "Kızım 6 aydan sonra rahatsızlığı artınca burnundan beslenmeye başladı. Cihazlara bağlı yaşayan kızımın elektrikler kesildiği an yaşamı sonlanacak diye korkuyorum. Her şey bu makinelere, makinelerinde çalışmasını sağlayan elektriğe bağlı. Kızım kendi başına nefes alamıyor elektrikler gittiğinde hayatını kaybedebilir'' diye konuştu.
Nisa'nın el ve kollarının hareket etmediğini, bu hareketsizliklerin de hemen fark edildiğini belirten Baldaz, şöyle devam etti:
''Kendi yaşıtlarından daha zekiler ama maalesef zekalarını kullanamıyorlar. Çocuğuma 2-4 yıl arasında ömür biçildi. Cihazlara bağlanınca 4 yıl ömür biçildi. Kızımın 2 yıl ile 4 yıl arasında yaşama şansı var. Ben ilk çocuğumu da bu hastalıktan kaybettim. 6 ay 14 gün yaşadı kızım. Nisa'ya da bir şey olmasından korkuyorum. İlk kızım burada yoğun bakım bulunamadığı için İstanbul'da hastane servisinde vefat etti. Nisa Su fenalaştığı zaman yoğun bakım bulmakta sıkıntı yaşıyoruz. Silivri'de araştırma hastanemiz yok. Devlet hastanesi olduğu için farklı ilçelere gitmek zorunda kalıyoruz. Yetkililere sesleniyorum, Nisa Su benim ikinci çocuğum. Ona da bir şey olursa kimsem yok artık. Bu hastalığa bir çözüm bulunmasını istiyorum.''
PODCASTTÜMÜNÜ GÖR
