Kas hastası kadının 'ayakta kalma' mücadelesi

İZMİR - Efsun Erbalaban Yılmaz

"Miyopati" adı verilen ve kasların hareket kabiliyetini kaybetmesine neden olan hastalıkla yıllarca mücadele eden Şenay Kundakçı, kök hücre nakli ve evde fizik tedavi sayesinde ayakta yardımsız durmayı başardı.

Çocukluğunda başlayan hastalık nedeniyle gücünü yavaş yavaş kaybeden, zamanla ayağa dahi kalkamayarak tekerlekli sandalyeye bağlı yaşamaya başlayan Kundakçı, aynı hastalıkla dünyaya gelen 22 günlük bebeğini kaybetti.

Yıllarca bu hastalıktan kurtulabilmek için tedavi gören 38 yaşındaki Şenay Kundakçı, kök hücre nakli ve Sağlık Bakanlığının evde sağlık hizmeti sayesinde yıllar sonra ayağa kalkmayı başardı.

Yarına umutla tutunan Kundakçı'nın en büyük hayali, kızıyla yan yana yürüyerek onu okuluna götürmek.

"İçimde ukde kaldı"

Kundakçı, AA muhabirine yaptığı açıklamada, ilk kez 12 yaşında yürüme güçlüğü ile karşılaştığını, o günden sonra hayatının zorlaştığını belirtti.

Okula gitmeyi bırakmadığını, anaokulu öğretmeni olduğunu anlatan Kundakçı, sağlık sorunları nedeniyle işinden ayrılmak zorunda kaldığını söyledi.

Hayatını hastane odalarında geçirdiğini, Melek adını verdiği ikinci bebeğini bu hastalık nedeniyle kaybettiğini anlatan Kundakçı, bu sorunlarının evlilik hayatını da olumsuz etkilediğini ifade etti.

Kundakçı, Kas Hastaları Derneği aracılığı ve bir hayırseverin desteğiyle Hindistan'da yapılan kök hücre nakli operasyonu sayesinde iyileşmenin başladığını, Sağlık Bakanlığı'nın evde fizik tedavi hizmeti ile 2 ay önce kimseden destek almadan ayağa kalkmayı başardığını ve 70 metre yürüdüğünü anlattı.

"Onunla hiç yan yana yürüyemedim"

Yıllar sonra ilk adımlarını atmasıyla kötü günlerin geride kaldığını dile getiren Kundakçı, şöyle konuştu:

"Hastalığım nedeniyle eşimle sorun yaşıyorduk, çalışamıyordum, yardımsız ayakta duramıyordum. Şimdi bunların hepsini aştım, artık isteğim, her anne gibi kızımı okula yürüyerek götürebilmek. İçimde ukde kaldı, kızım 14 yaşında ama onunla hiç yan yana yürüyemedim. Daha da iyileşebilirsem onunla yürüyeceğim ve mezuniyetine diğer anneler gibi ayaklarımın üstünde gideceğim.

Kızımın yanında yürüyebilmek için bir kür daha kök hücre nakli olmam gerekiyormuş. Bu hastalığın kesin tedavisi yok. Bir gün mutlaka yatağa bağımlı olacağım, belki nefes alamayacağım ama bunun daha geç olması için bir nakil operasyonu daha geçirmem gerekiyor. Şu an bunu karşılayacak maddi gücüm yok."

Kundakçı, Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kas Hastalıkları Birimi'ndeki tedavisinin sürdüğünü dile getirerek, yaşam kalitesinin günden güne artmasının mutluluğunu yaşadığını aktardı.

Kardeşleri de hasta

Anne ve babasının hasta olmadığını ancak iki kardeşinde de aynı hastalığın görüldüğünü anlatan Kundakçı, erkek kardeşinin henüz sorun yaşamadığını ancak ablasının artık tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kaldığını belirtti.

Kundakçı, Uşak'ta yaşayan ablası Hatice Çınar için Valilik izniyle yardım kampanyası başlatıldığını, onun da en kısa zamanda kök hücre nakli olmasını dilediğini sözlerine ekledi.

Kundakçı'ya evde fizik tedavi hizmeti veren fizyoterapist İlksen Tokem, hastasının çok azimli olduğunu, ayak ve kol kaslarının kullanımında büyük gelişme sağladığını belirtti.