'Narin kelebek' kardeşler : İrem ve Nur

KAYSERİ - Müzahim Zahid Tüzün

Kayseri'de yaşayan iki küçük kız kardeş, dünyaya gözlerini açtıklarından bu yana, en küçük darbede bile vücutlarında yara oluşturan genetik cilt rahatsızlığı Epidermolysis Bullosa hastalığıyla mücadele ediyor.

Halk arasında "kelebek hastalığı" diye bilinen genetik cilt rahatsızlığını doğdukları andan itibaren taşıyan 9 yaşındaki Medine İrem ile 5 yaşındaki Fikriye Nur Doğan kardeşler, çoğu zaman pencereden seyrettikleri arkadaşlarının hayatına imrenen gözlerle bakıyor.

İki kardeş, hastalıklarından dolayı vücutlarında oluşabilecek yara korkusuyla ailelerinin kendilerine adeta koruyucu kalkan oldukları bir dünyada, yaşıtları gibi koşup oynayamamanın üzüntüsüyle yaşıyor.

Anne Hülya Doğan, AA muhabirine yaptığı açıklamada, iki çocuğunda da böyle bir hastalık olmasından üzüntü duyduğunu söyledi.

Büyük kızındaki hastalığın Fikriye'de de çıkmasının kendilerini daha da üzdüğünü belirten anne Doğan, şunları kaydetti:

"Büyük kızım İrem, 2007'de dünyaya geldi. Doğduğunda kızımı hastaneye götürdüler, biz bu hastalığın ne olduğunu o zaman bilmiyorduk. Daha sonra kızıma Epidermolozis Bulloza teşhisi konuldu ve tedavisinin olmadığını öğrendik. Ellerinde ve ayaklarında yaralar vardı. Daha sonra vücudunun çeşitli yerlerinde yara oluşmaya başladı. İkinci çocuğumda da tereddüt etmiştim. Aynı hastalık bunda da olur mu diye hep düşünüyordum. Düşündüğüm gibi aynı hastalık Fikriye Nur'da da çıktı. Vücudunda aynı şekilde yaralar var. Vücudu darbe aldığında, düştüğünde orada yara oluşuyor."

"Onlarla birlikte biz de acı çekiyoruz"

Torunlarıyla sürekli ilgilenen babaanne Medine Doğan da kızı ve yeğeninin çocuklarında da Epidermolysis Bullosa olduğunu, bu yüzden Medine İrem ile Fikriye Nur dünyaya geldiğinde de aynı hastalıkla karşılaşınca çok üzüldüğünü anlattı.

Çocuklarla beraber kendilerinin de acı çektiğini vurgulayan Doğan, "Çok acı çekiyorlar. Onlar acı çektikçe onlardan beter biz de acı çekiyoruz. Annesi de ben de, çocuklara pansuman yaparken kendimizden geçiyoruz. Çocuklara banyo yaptırırken sanki evde bir çılgınlık yaşanıyor. Biz 9 senedir bu hayatı yaşıyoruz. Medine İrem'e 9, Fikriye Nur'uma da 4 yıl oldu. Ne diğer çocuklar gibi koşup oynayabiliyorlar nede diğer çocuklar gibi sosyal hayatları var. Biraz koşsalar düşecekler korkusuyla biz de arkalarından koşuyoruz. Bizim hayatımız bu."

Çocuklar dışarıda oynamak istediklerinde düşerler korkusuyla yanlarından ayrılmadığını ifade eden Doğan, şöyle devam etti:

"İrem okula giderken çantasını sırtına aldığında bile yara oluyor. Hava ısındığında çocuklar terliyor ve vücutları kaşınmaya başlıyor. Çocuklar da kaşıdığı zaman o bölge kabarıyor. Yara olan bölgeleri özel bir bezle sarıyoruz. Dışarı çıkıp oynamak isterlerse mutlaka yanlarında ben duruyorum. Büyük torunum kendini koruyabiliyor ama küçük torunum koruyamıyor. Koşarsa arkasından ben de koşarım. Düştükleri zaman yere değen bölge kabarıp yara oluyor. O zaman çok acı çekiyorlar. Onlar oynamak isterse sen de yanlarında koşturuyorsun. Adeta sen de çocuk oluyorsun. Küçük torunum Fikriye Nur, 'bunlar ne zaman geçecek, ne zaman sargıdan kurtulacağız?' diye soruyor. Annesine, 'sarma artık, sargılardan usandım' diyor."

Okula bile rahat gidemediğini söyleyen İrem Doğan "Dışarı da çıkamıyorum. Okulda koşturanlar oluyor bende çarparlar düşerim diye sınıftan çıkmıyorum. Banyo yaparken ve pansuman yaparken acıyor. Yere düşeceğim diye korkuyorum. Koşarken düşersem her yerim yara oluyor, dizlerim soyuluyor onlarda acıyor." diye konuştu.

Fikriye Nur ise düşme korkusuyla tek başına dışarı çıkıp oynayamadığını dile getirdi.