SMA hastası minik Elif zamanla yarışıyor

SİVAS

Sivas'ta Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi konulan 3,5 yaşındaki Elif'in hayata tutunabilmesi yardım kampanyası başlatıldı.

Fatih Mahallesi'nde yaşayan 13 yıllık evli Murat-Züleyha Ekici çiftinin 3 çocuklarından en küçüğü 3,5 yaşındaki Elif'e 1,5 yıl önce SMA teşhisi kondu. Kas erimesi nedeniyle aksayarak yürüyebilen Elif, ayakta çok fazla duramıyor.

Kızlarının durumuna üzülen ve tedavisi için gerekli olduğunu belirttikleri 2 milyon lira tutarındaki ilacı karşılayamayan aile, Sivas Valiliğinin izniyle yardım kampanyası başlattı. Hazırladıkları broşürleri, sokaklara yapıştıran ve sosyal medya hesapları üzerinden paylaşan aile, kızları Elif'e uzanacak yardım elini bekliyor.

Sağlık memuru baba Ekici, basın mensuplarına yaptığı açıklamada, kızları Elif'e 1,5 yıl önce SMA teşhisi konulduğunu söyledi.

Hastalığı öğrendikleri andan itibaren hayatlarının kabusa döndüğünü ve Elif'in tedavisi için çareler aradıklarını anlatan Ekici, "Kızımın tedavisi için ithal bir ilaç gerekiyor. Bu ilaca ulaşamazsak kızımı zor günler bekliyor." dedi.

"Elif'in umudu olun' diye sesleniyoruz"

Murat Ekici, hastalığın ilerleyeceğini bildiklerini dile getirerek, şunları kaydetti:

"Kızımın bacaklarında ve belinde olan rahatsızlığı ilerleyen dönemde kollarına ve ve parmaklarına vuracak. Hatta solunum kaslarına kadar etkilenecek. Kızımın ihtiyacı olan ithal ilacın tek kutusunun maliyeti 140 bin 265 dolar. Elif'in tedavisi için ilk etapta 4 kutu lazım. Bu ilaca ulaşmak için herkesten, duyarlı insanlardan yardım bekliyoruz. Elif zamanla yarışıyor. Hastalık ilerlediği için sonrasında ilaca ulaşsak bile aynı etkiyi göstermeyebilir. Eriyen kasların geri dönüşümü olmuyor. Yürüme yetisini kaybetmeden Elif'in bu ilaca kavuşması gerekiyor. Aksi halde yatağa bağımlı hale gelecek. Felç olma riski de yüksek. 1,5 yıl önce öğrendik o günden bu yana duvar vurmuş gibi tüm hayatımız sarsıldı. Ama bu ilaç sayesinde ümitlendik. En başta Sayın Cumhurbaşkanımızdan, Başbakanımızdan, Sağlık Bakanımızdan yardım bekliyoruz. 'Elif'in umudu olun' diye sesleniyoruz. İnşallah bunu başaracağız. Umudumuz var. Türk halkından Elif'e umut olmalarını istiyoruz."