Halk arasında "kelebek hastalığı" olarak bilinen ve nadir görülen epidermolizis bülloza hastası 18 yaşındaki Murat Güleç, olumsuzluklara rağmen yaşama tutunuyor.
Adana'nın Ceyhan ilçesine bağlı Yellibel Mahallesi'nde iki çocuklu Fatma ve Adem Güleç çiftinin kelebek hastası oğlu Murat Güleç, vücudunda oluşan ve sürekli kaşınan yaralara rağmen ailesinin desteğiyle yaşama dört elle sarılıyor.
Murat Güleç, AA muhabirine yaptığı açıklamada, rahatsızlığı nedeniyle dışarı çıkamadığını ve sürekli mamayla beslenmek zorunda olduğunu söyledi.
Haftanın iki günü eve gelen öğretmeninin desteğiyle okuma yazma öğrendiğini anlatan Murat, televizyon izleyip kitap okuyarak vakit geçirdiğini dile getirdi.
Murat Güleç, en büyük arzusunun akranları gibi normal bir yaşam sürebilmek olduğunu dile getirerek, hayatında bir kez bile olsa kebap yemek istediğini gözyaşları içerisinde anlattı.
%2F6fdb08d4-38d4-4164-b93a-0c5c2b4bfee2.jpg)
Anne Fatma Güleç (53) de ilk oğlundan iki yıl sonra doğan Murat Güleç'in adeta dünyaları olduğunu söyledi.
Oğluna kelebek hastalığı teşhisi konulduğunu ve tedavisinin olmadığının belirtildiğini aktaran anne Güleç, o günden bu yana evladına bebek gibi baktığını dile getirdi.
Vücudundaki yaralara, el ve ayaklarındaki şekil bozukluklarına rağmen oğlunu hiçbir şeyden esirgemediğini ve tek başına bırakmadığını ifade eden anne Güleç, evladını mutlu edebilmek için 18 yıldır çabaladığını belirtti.
Oğlunun vücudundaki yaralar nedeniyle kıyafet giyemediğini vurgulayan anne Güleç, "Dışarı çıkarken insanların sorusundan çekindiğim için bazen pantolon giydiriyorum. Ancak giydirdiğim kıyafetler yaralarına yapıştığı için oğlumun acı çekmesine neden oluyor. O yüzden çok dışarı çıkaramıyoruz. Bu durumuna rağmen diğer oğluma ne alırsam aynısını Murat'a da alıyoruz. Gömlek, ayakkabı dahi alıyorum ama giyemiyor çocuğum. Yapacak bir şey yok, Murat böyle yaşayacak." diye konuştu.
Anne Güleç, tek isteğinin oğlunun yürümesi olduğunu söyledi.
Murat'ın yaralarının çok hassas olduğunu ve dokunulduğunda hemen kanamaya başladığını dile getiren anne Güleç, oğlunu banyo yaptırmakta dahi sıkıntı yaşadığını kaydetti.
Baba Adem Güleç de (54), özel bir çocuk olan oğlunun 18 yıldır kendilerini mutlu ettiğini kaydetti.
Murat Güleç'in kendisine ve ailesine yaşam enerjisi verdiğini anlatan baba Güleç, "Murat ile el ele tutuşup gezmek istiyorum. Başka bir sıkıntımız yok. Mutluyuz, huzurluyuz, iyi ki bizim oğlumuz, yaşam sevinci veriyor bana. Bazı insanlar, doğarken çöpe atıyor, ama biz yaşama mücadelesi veriyoruz." diye konuştu.
Oğlunun yaralarının mikrop kapmaması için devlet tarafından karşılanan silikon bandajı sardıklarını anlatan baba Güleç, bazen yaraların artması ve su toplaması dolayısıyla bunları sık değiştirmek zorunda kaldıklarını, bu anlamda yenisini almak konusunda sıkıntı yaşayabildiklerini belirtti.
Evde Sağlık Hizmeti İl Koordinatörü Uzman Doktor Cengiz Çelik de halk arasında kelebek hastalığı olarak bilinen epidermolizis bülloza rahatsızlığının genetik olduğunu ve tedavisinin bulunmadığını söyledi.
Akraba evliliği veya diğer sebeplere bağlı olarak hastalığın gelişiminin söz konusu olabildiğini belirten Çelik, değişik ülkelerdeki kayıtlara göre her yeni doğan 1 milyon bebekten 7 ile 50'si arasında vakaya rastlandığını, Adana'da da 12 epidermolizis bülloza hastasına evde sağlık hizmetleri kapsamında hizmet verildiğini ifade etti.
Çelik, Murat Güleç'in geçen yıl temmuz ayından bu yana evde sağlık hizmetinden faydalandığını sözlerine ekledi.
PODCASTTÜMÜNÜ GÖR
