Senada Ibraimova
28 Октомври 2016•Ажурирај: 29 Октомври 2016
СКОПЈЕ (АА) – Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“, денес во Скопје одржа прес-конференција на темата „Ретките ракови во Македонија“, на која учествуваа претставници од вакви здруженија од Србија и Босна и Херцеговина, како и претставник од Алијансата на пациентски организации на Македонија, јавува Anadolu Agency (AA).
Целта на конференцијата е зголемување на свеста за ретките видови рак, како што се Миелодистичниот синдром, мултипен, миелом, малигнен миелом, гастроинтестинални стромални тумори, акутна миеломна леукемија, ангиосаркома, неуробластома и многу други.
Претседателката на здружението „Живот со предизвици“, Весна Алексовска, во своето обраќање рече дека во регистарот на Министерството за здравство од 2015 за ретки болести, не се вклучени токму овие ретки видови рак, што според неа, ја прави Македонија единствена држава во регионот што не води никаква грижа за пациентите со вакви заболувања. Ваквите пациенти, според Алексовска, се принудени да бараат донации за да можат да се лечат.
„Ние како здружение предлагаме ако тие не можат да се вклучат во програмата за ретки болести, како ретки ракови, да се направи можеби посебна програма која ќе биде само за иновативни лекови за рак, со што би се вклучиле не само ретките ракови, туку сите ракови во Македонија, и сите пациенти би можеле да имаат пристап до таа иновативна терапија затоа што знаеме дека во светот постојат над 50 иновативни лекови кои се користат, а кои не се достапни во нашата држава“, истакна Алексовска.
Претставникот од Националната организација за ретки болести во Србија, Давор Дубока, рече дека состојбата во Србија е за нијанса подобра од Македонија, дека државата почнала да одвојува средства од буџетот за ваквите ретки заболувања, како и дека Фондот за здравство започнал со преговори со некои фармацевтски куќи за дополнителни нови терапии коишто би биле достапни за пациентите со вакви заболувања.
Претставникот од Коалицијата за здравство на БиХ, Борислав Ѓуриќ, потсетувајќи на военото минато на државата и нејзиното комплицирано политичко водење оттогаш наваму, рече дека е зачудувачки што Македонија е зад сите држави во регионот по прашањето на здравствениот систем и додаде оти дури и БиХ има подобро здравство од неа.
Биба Додева, претседателката на Алијансата за пациентски организации, во своето обраќање истакна дека според нив, најважно е приоритет на владата да ѝ биде болеста рак и да се спроведе националниот план за контрола на ракот во Македонија. Таа, исто така, упати апел до сите политичари, во овој предизборен период, како што рече таа, да обрнат внимание и да ја разберат важноста од спроведувањето на еден ваков национален план, со којшто ќе се поттикне детектирањето и заедничкото решавање на овие проблеми.
Неодамна, од Алијансата на пациентски оганизации јавно побараа од властите да се воведе национален план за контрола на ракот, кој ќе подразбира подобрување на превенцијата, пристап до рана дијагностика и зголемување на стапката на преживување од рак. Според нивните податоци, бројот на пациенти заболени од ретки болести и рак секојдневно расте, а Македонија е трета во Европа по стапката на смртност од рак.